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只要我的手指还能在键盘上跳舞，只要我的头脑还能思考，只要我的生命还未停息，我的思想就能由外表的覆灭中蜕变、翩跹，成为一只从泥沼中飞舞而出的蝴蝶。

——丁铭

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出版社：学林出版社

ISBN：9787807303725

国别：中国大陆

版次：2007年7月第1版

出版日期：2007-7

开本：32

精简装：平装

页数：355

·内容简介·

本书叙述的是一个特殊生命的真实故事。

普通的女孩被痼疾侵蚀，成为迥异的个体，成长的步履，浸透血泪与挣扎。从童年的娇嗔到委屈、青春时代的难堪到痛楚，至成年后，在矛盾的境地度日如年。可是，苦涩和磨难也恰似蚌病成珠，给予她直面生命本真的机缘，思考存在的旨趣，走过心灵成熟的过程，体悟人格的至贵与大悲之爱。

这本书中的每一个字都是真实的、赤裸的心跳。一个多年患病的女孩在悲伤与隐忍中挨过光阴，原以为生命就此沉沦了，但终于她还是凭籍着自己的倔强与顽强走出了命运的阴影，让光明拥抱着她的心灵，她拥抱着生活，并且做到了她的心愿——在这个世界留下了她的声音。

请读读《颤抖的音符》，相信它会让你感受到前所未有心灵之旅，这不仅是一个特殊的女孩的成长故事，而且是一个生命对世界的理解之变的心灵史，无论你、我、他，都会从文字中得到一种现实意义上的力量。

·作者简介·

丁铭，1976年9月出生。儿提至今，饱受疾病对身心的欺凌。凭着毅力和果敢，坚持受完教育，现就职于上海市鞍山初级中学。她克服障碍、学习进取，创办“画儿书架”公益性论坛；以“连环画”为笔名，为报刊杂志撰写文章；完成长篇自传《颤抖的音符》，展现独特的生存价值。

·媒体报道·

http://why.eastday.com/y/200706/u1a318220.html   《青年报》

http://xmwb.xmnext.com/xmwb/html/2007-06/24/content_35661.htm  《新民晚报》

http://xmwb.xmnext.com/xmwb/html/2007-06/29/content_37820.htm  《新民晚报》（书摘）

http://xmwb.xmnext.com/xmwb/html/2007-06/30/content_38269.htm  《新民晚报》（书摘）

·相关链接·

广播《记录2007：颤抖的音符——丁铭的美丽人生》

http://www.booklhh.com/dispbbs.asp?boardID=36&ID=13000&page=1

《再深的井，也会有最强的青蛙跳出来——我的自述》

http://www.booklhh.com/dispbbs.asp?boardID=36&ID=12293&page=2

·背景资料·

提起“上海女孩”，你一定会联想到“嗲”、“娇”、“作”……然而，从小便患上了被中外医学界称为当今世界五大绝症之一的“运动神经元疾病”（M.N.D.）的上海女孩丁铭，却经历了你无法想像的磨难，有着与其他上海女孩迥异的童年、少年、和青春……

这是一个特殊的群体，一个最弱势、最没有声音的群体。由于患者和家人、甚至医务人员对这一疾病的陌生，使得病患中的许多人得不到及时、正确的诊治；使得这一群体被遗忘在社会的角落，无力地看着自己的全身肌肉一点点萎缩而逐渐地不能行走、不能直立、不能自理、不能自主呼吸……他们因而被称为“渐冻人”，在痛苦与无奈中艰难度日；他们的家人承受着同样的痛苦和压力，从心力交瘁、到万念俱灰……他们中有与命运抗争、不久前刚刚经历高空失重飞行的著名科学家斯蒂芬·霍金，也有因无法忍受疾病折磨而在今年全国两会期间通过委员、代表提出“安乐死”愿望的兰州患者李燕。

丁铭和她的家人同样经历了和正经历着这一痛苦。

但是，她没有常人想象中的消极、沉沦，却让生命放出了异样的色彩。她说，苦涩和磨难也恰似蚌病成珠，给予了直面生命本真的机缘，使其能穿透残缺的表象，以清澈的心智领会生命之美，体悟人格的至贵与大悲之爱。

她的家人们给予了她无私而倾力支撑。

丁铭用已经无法抬起的手和无法自如的手指，在自己开设的网站上陆续记下了自己的患病经历、与家人共同走过的艰难时日，以及内心跌荡起伏的繁杂感受，积累文字达20余万，引起了年轻网友们的强烈反响；长春的《中学生心理》杂志并予以选载，引发了众多学生的感动。                                                            

《颤抖的音符》正是丁铭这些文字结集成书的结晶。

或许，这是这一特殊群体中第一位将自己的故事完整披露于世的肌病患者。

（顾训中）

·本书代序言·

丁铭与《颤抖的音符》    

（来自《新民晚报》　　顾训中）

结识丁铭是在一个不寻常的场合，第一次阅读《颤抖的音符》，也是在一个不寻常的地方。

前年的一个冬日，上海的美国商会组织了一次慈善活动——让原本足不出户的一些“运动神经元疾病（M.N.D.）”患者领略上海新貌，参观城市规划馆，浏览浦东新区，并到美国商会所在地——上海展览中心对面的上海商城大楼里举办演讲和才艺展示活动。之前，我已经认识了上海这一群体中的一位领袖性人物、上海第二工业大学电子电气工程学院副教授朱常青。无意间，我成了这一群体的“志愿者”，陪伴他们参与了一些社会活动。因，< xmlnamespace prefix ="st1" ns ="urn:schemas-microsoft-com:office:smarttags" />朱老师通知我参加了这一美国商会主办的活动。

就在这次，我结识了丁铭，一位美丽、娴静、不幸也罹患了此一被当今中外医学界称为“绝症”的女孩。尽管对参加者而言，这是一次难得的出游。那天的天气也好得出奇，天蓝云白，阳光明媚。但在众多病友中，许多人仍是愁眉深锁，看得出疾病在他们心中的重压。人群中，只有丁铭的笑容最灿烂，而且是那种发自内心的笑，给我留下了深刻的印象。

不久，丁铭介绍我去看了由她担当站长的一个名叫“画儿书架”的网站。在她的网站里，吸引众多网友的，是她陆续贴上去的那篇记载着她人生经历，更准确地说是患病经历和心路历程的自传体作品——《孔雀·女儿》，也就是她后来成章的《颤抖的音符》的第一部分。许多网友包括我，是从那篇作品中更深地了解了她。在她那灿烂的笑容、柔美的外表背后，她的内心曾经有过何等样的挣扎、痛苦甚至被她自己称之为“凌迟”的心灵痛楚！长达20多年间，她与家人间是如何相依相扶，又如何因久病而生的无可避免的冲突、烦恼！当我从丁铭处了解到了这一切，有了强烈的助其出版的心愿。因为，我深深地感到，丁铭的遭遇不只属于她个人，更是任何一个普通人、一个普通家庭都可能的遭遇；她的细腻而深切的感受，不只属于她个人，更可能是横遭不公命运的众多病友的共同感受。

如今，丁铭的故事将随着《颤抖的音符》的面世，在我们这座孕育、培养并见证了她的一切的城市、在善良的中国人中流传了。

（《颤抖的音符》已由学林出版社出版）

·购书渠道·

一、上海书城（新华淘书网）：

http://www.bookmall.com.cn/bookmall/servlet/cn.com.kehwa.KHMTServlet?TASK_ALIAS=proddisp&prodno=16436158

二、卓越网：

http://www.amazon.cn/detail/product.asp?prodid=bkbk707228&ref=SR&uid=168-8160543-7483448

三、上海学林出版社图书发行部：

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四、学林读者服务部

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